Primeira dose do CBD

Hoje começa o tratamento com o óleo da Cannabis, a dose inicial 1ml por dia. Quero deixar registrado o estado atual da Clarinha para ser comparado de período em período. Hoje Clarinha tem tônus elevado, dificuldade de equilibrar a cabeça, sono é interrompido de 3 a 5 vezes devido a convulsão, quando sente sono as pernas ficam inquietas, não fala, tem dificuldade de concentração e quando consegue convulsiona, irritabilidade, câimbras,pé frio, palidez e prisão de ventre. Existem outros detalhes mas não sei como descrever. Agora é ficar na expectiva espero que esse novo tratamento dê uma nova perspectiva de vida para minha pequena guerreira. Acompanho algumas crianças que já fazem uso do extrato da Cannabis e o resultado é bem satisfatório do ponto de vista de quem vive essa situação.

CBD – Cannabis no uso contra convulsões X anticonvulsivantes aprovados pela ANVISA

Clarinha esta tendo muitas crises e cada vez mais fortes durante o dia e durante a noite. E depois de muito conversar e pesquisar decidi dar o CBD Cannabis para ela, um dos conselhos que recebi foi fotografar e filmar a clara antes e depois do começo do tratamento. Hoje começa a experiência com as filmagens antes do tratamento.

 

” Conhecida na Índia e na China a mais de 1.500 anos, as primeiras pesquisas realizadas revelaram suas propriedades altamente benéficas no tratamento de convulsões, inflamações, ansiedade e náusea, bem como na inibição dos desenvolvedores de células do câncer. Estudos mais recentes tem mostrado o desempenho efetivo do CBD (Cannabidiol)- um dos princípios ativo da Cannabis- como antipsicótico nos tratamentos de esquizofrenia, e como supressor dos sintomas da distonia.”

Bom dia, esse é parte de um texto tirado da internet só para informação. Os relatos que tenho acompanhado via face em tempo real de crianças de idades diferentes e com diferentes síndromes ( tendo em comum somente a convulsão), pré e pós uso do CDB Cannabis são reais e impressionantes. Procurei alguns médicos e nenhum deles recomendou o uso dessa substancia sobre o discurso de que não sabemos os efeitos a médio e longo prazo e que sem um estudo profundo não a garantias de que ele funcione, pois bem vou listar aqui alguns anticonvulsivos os quais a Clarinho tomou e seus efeitos colaterais e REAÇÕES ADVERSAS, como todos sabem apesar de profundos estudos eles não funcionaram, muito pelo contrario apenas atrasou seu desenvolvimento e eu resolvi suspender o tratamento. Essas informações foram retiradas de suas bulas e podem ser conferidas no site: http://www.medicinanet.com.br

É longo e pavoroso, na verdade da a impressão de que estamos envenenando nossos filhos com a supervisão dos médicos. E pior é que muitos dessas reações são facilmente confundidos com  sequelas do quadro neurológico.

ÁCIDO VALPRÓICO: Dor de cabeça, Astenia, Febre, Náusea, Vômito, Dor abdominal, Diarreia,Anorexia, Dispepsia, Constipação, Sonolência, Tremor, Tontura, Diplopia, Ambliopia / Visão embaraçada, Ataxia, Nistagmo, Alteração no Pensamento, Amnésia, Síndrome gripal, Infecção, Bronquite, Rinite, Outros Alopecia,  Perda de Peso.

 

1. Topiramato sonolência, anorexia, fadiga, nervosismo, distúrbio da personalidade, dificuldade de concentração/atenção, reação agressiva, perda de peso, marcha anormal, alterações do humor, ataxia, aumento da salivação, náusea, dificuldade de memorização, hipercinesia, tontura, distúrbios da fala e parestesia. Os eventos adversos observados com menor frequência, mas que foram considerados relevantes do ponto de vista clínico, foram: labilidade emocional, agitação, apatia, problemas cognitivos, lentidão psicomotora, confusão, alucinação, depressão e leucopenia.

 

1. Lamotrigina:   axantema cutâneo, dor de cabeça, sonolência, ataxia, vertigem, diplopia, visão turva, náusea, vômito.- agressividade, irritabilidade, fadiga, sonolência, enjoo, insônia, tontura, tremor, vômito, diarreia, nistagmo,  ataxia, diplopia, visão turva.- Síndrome de Stevens-Johnson, nistagmo, conjuntivite, meningite asséptica (vide item ADVERTÊNCIAS E PRECAUÇÕES).
   -necrólise epidérmica tóxica
   -reações semelhantes ao lúpus
   -tiques, alucinações, confusão
   -testes de função hepática aumentados, disfunção hepática***, insuficiência hepática
   -anormalidades hematológicas** (incluindo neutropenia, leucopenia, anemia, trombocitopenia, pancitopenia, anemia aplástica, agranulocitose), linfadenopatia** associadas ou não à síndrome de hipersensibilidade
   -Síndrome de hipersensibilidade** (incluindo sintomas como febre, linfadenopatia, edema facial, anormalidades sanguíneas e do fígado, coagulação intravascular disseminada (CID), insuficiência múltipla de órgãos)
   -agitação, inconstância, distúrbios do movimento, piora da doença de Parkinson, efeitos extrapiramidais, coreoatetose, aumento na frequência das convulsões (durante ensaios clínicos em monoterapia)
   O exantema, normalmente de aparência máculo-papular, geralmente aparece dentro de oito semanas após o início do tratamento, ocorrendo regressão com a suspensão da droga (vide item ADVERTÊNCIAS E PRECAUÇÕES).
   Raramente, foram observados exantemas cutâneos graves, incluindo Síndrome de Stevens- Johnson e necrólise epidérmica tóxica (NET, Síndrome de Lyell). Embora na maioria dos casos ocorra pronta recuperação com a suspensão da droga, alguns pacientes experimentam déficit de cicatrização irreversível e, em alguns raros casos, evoluem para o óbito (vide item ADVERTÊNCIAS E PRECAUÇÕES).
   O risco de exantema global parece estar associado com:
   -altas doses iniciais de Lamotrigina;
   -doses que excedam o escalonamento de doses recomendado na terapia com Lamotrigina (vide item POSOLOGIA E MODO DE USAR).
   -uso concomitante de valproato (vide item POSOLOGIA E MODO DE USAR).
   Foi relatado que a Lamotrigina pode piorar os sintomas parkinsonianos em pacientes com doença de Parkinson pré-existente. Há relatos isolados de efeitos extra-piramidais e coreoatetose em pacientes sem esta predisposição.
   ***A disfunção hepática ocorre geralmente associada a reações de hipersensibilidade, mas foram relatados casos isolados sem sinais claros de hipersensibilidade.

 

1.  Carbamazepina : • Sistema nervoso central Neurológicas:
   Muito comuns: vertigem, ataxia, sonolência e fadiga. Comuns: cefaleia, diplopia e distúrbios de acomodação visual (por ex., visão borrada). Incomuns: movimentos involuntários anormais (por ex., tremor, asterixis, distonia, tiques) e nistagmo. Raras: discinesia orofacial, distúrbios oculomotores, distúrbios da fala (por ex., disartria ou pronúncia desarticulada da fala), distúrbios coreoatetóticos, neurite periférica, parestesia, fraqueza muscular e sintomas paréticos. A função da Carbamazepina em induzir ou contribuir para o desenvolvimento de síndromes neuromalignas, especialmente em conjunto com neurolépticos, não está bem estabelecida.
   Psiquiátricas:Raras: alucinações (visuais ou auditivas), depressão, perda de apetite, inquietação, comportamento agressivo, agitação e confusão. Muito rara: ativação de psicose pré-existente.
   • Pele e anexos: Muito comuns: reações alérgicas de pele, urticária, que em alguns casos pode ser grave. Incomuns: dermatite esfoliativa e eritroderma. Raras: síndrome semelhante ao lupus eritematoso e coceira. Muito raras: síndrome de Stevens-Johnson, necrólise epidérmica tóxica, fotossensibilidade, eritema multiforme e nodoso, alterações na pigmentação da pele, púrpura, acne, sudorese e perda de cabelo. Casos muito raros de hirsutismo (sendo que a relação causal não é clara).
   • Sangue: Muito comum: leucopenia. Comuns: trombocitopenia e eosinofilia. Raras: leucocitose, linfadenopatia e defi ciência de ácido fólico. Muito raras: agranulocitose, anemia aplástica, aplasia de eritrócito pura, anemia megaloblástica, porfi ria aguda intermitente, reticulocitose e possibilidade de anemia hemolítica.
   • Fígado: Muito comuns: gama-GT elevada (causada por indução da enzima hepática), geralmente não relevante clinicamente. Comum: fosfatase alcalina elevada.
   Incomum: transaminases elevadas. Raras: hepatite colestática e parenquimatosa (hepatocelular) ou de tipo mista e icterícia. Muito rara: hepatite granulomatosa.
   • Trato gastrointestinal: Muito comuns: náusea e vômito. Comum: secura da boca. Incomum: diarreia ou constipação. Rara: dor abdominal. Muito raras: glossite, estomatite e pancreatite.
   • Reações de hipersensibilidade: Raras: distúrbio de hipersensibilidade retardada em múltiplos órgãos com febre, erupções de pele, vasculite, linfadenopatia, distúrbios semelhantes a linfoma, artralgia, leucopenia, eosinofi lia, hepatoesplenomegalia e teste da função hepática anormal, ocorrendo em várias combinações. Outros órgãos também podem ser afetados (por ex. pulmões, rins, pâncreas, miocárdio e cólon). Muito raras: meningite asséptica com mioclonia e eosinofi lia periférica, reação anafi lática e angioedema.
   O tratamento deverá ser descontinuado quando tais reações de hipersensibilidade ocorrerem.
   • Sistema cardiovascular: Raras: distúrbios de condução cardíaca, hipertensão ou hipotensão. Muito raras: bradicardia, arritmias, bloqueio AV com síncope, colapso, insufi ciência cardíaca congestiva, agravamento da doença coronariana, tromboflebite e tromboembolismo.
   • Sistema endócrino e metabolismo: Comuns: edema, retenção de líquido, aumento de peso, hiponatremia e redução de osmolaridade do plasma causada por um efeito semelhante ao do hormônio antidiurético (ADH), conduzindo em casos raros, à intoxicação hídrica acompanhada de letargia, vômito, cefaleia, confusão mental e anomalias neurológicas. Muito raras: aumento de prolactina, com ou sem manifestações clínicas, como galactorreia, ginecomastia e testes de função tireoideana anormais, ou seja, L-tiroxina diminuída (FT4,T4,T3) e TSH aumentado, geralmente sem manifestações clínicas; distúrbios do metabolismo ósseo (diminuição plasmática de cálcio e 25-OH colecalciferol), e osteomalacia; elevados níveis de colesterol, incluindo colesterol
   HDL e triglicérides.
   • Sistema urogenital: Muito raras: nefrite intersticial, insuficiência renal, disfunção renal (por ex.: albuminúria, hematúria, oligúria e BUN (nitrogênio uréico sanguíneo)/azotemia elevada), frequência urinária alterada, retenção urinária e distúrbio/impotência sexual.
   • Órgãos dos sentidos: Muito raras: distúrbio do paladar, opacificação do cristralino, conjuntivite, distúrbios auditivos, p. ex., zumbido, hiperacusia, hipoacusia e mudança na percepção do espaço.
   • Sistema musculoesquelético
   Muito raras: artralgia e dor muscular ou cãibra.
   • Trato respiratório: Muito rara: hipersensibilidade pulmonar, caracterizada, p. ex., por febre, dispneia, pneumonite ou pneumonia.

 

• Fenobarbital: OS EFEITOS DESCRITOS ABAIXO PODEM OCORRER GERALMENTE APÓS O USO CRÔNICO DE Fenobarbital, PRINCIPALMENTE POR VIA ORAL:
  -SONOLÊNCIA NO INÍCIO DO DIA;
  -DIFICULDADE EM ACORDAR E ÀS VEZES, DIFICULDADE PARA FALAR;
  -PROBLEMAS DE COORDENAÇÃO E EQUILÍBRIO, PARTICULARMENTE EM IDOSOS;
  -RARAMENTE, VERTIGEM COM CEFALEIA;
  -REAÇÕES ALÉRGICAS CUTÂNEAS (ERUPÇÕES MACULOPAPULARES ESCARLATINIFORMES) EM 1 A 3% DA POPULAÇÃO, MAIS COMUM EM ADOLESCENTES DO QUE EM ADULTOS;
  -ARTRALGIA (SÍNDROME MÃO-OMBRO);
  -DISTÚRBIOS DO HUMOR;
  -ANEMIA MEGALOBLÁSTICA DEVIDO À DEFICIÊNCIA DE ÁCIDO FÓLICO;
  -OSTEOMALÁCIA E RAQUITISMO.

 

• Clonazepam: Distúrbios do Sistema Imunológico: foram relatados reações alérgicas e muito poucos casos de anafilaxia com o uso de benzodiazepínicos.
  Distúrbios endócrinos: foram relatados em crianças casos isolados, reversíveis, de desenvolvimento de características sexuais secundárias prematuramente (puberdade precoce incompleta).
  Distúrbios psiquiátricos: foram observadas diminuição da concentração, inquietação, estado confusional e desorientação. Pode ocorrer depressão em pacientes tratados com Rivotril®, mas esta pode estar também associada à doença de base. Foram observadas as seguintes reações paradoxais: excitabilidade, irritabilidade, agressividade, agitação, nervosismo, hostilidade, ansiedade, distúrbios do sono, pesadelos e sonhos anormais. Em casos raros, pode ocorrer perda da libido. Dependência e retirada, vide item Abuso e dependência da droga.
  Distúrbios do sistema nervoso: sonolência, lentidão de reações, hipotonia muscular, tonturas, ataxia. Estes efeitos adversos são relativamente freqüentes e geralmente são transitórios, desaparecendo espontaneamente no decorrer do tratamento ou após redução da dose. Eles podem ser parcialmente evitados aumentando-se a dos e lentamente no início do tratamento. Em casos raros observou-se cefaléia. Particularmente no tratamento de longo prazo ou de alta dose, podem ocorrer distúrbios reversíveis como disartria, diminuição de coordenação de movimentos e desordem de marcha (ataxia) e nistagmo. A amnésia anterógrada pode ocorrer durante o uso de benzodiazepinas em doses terapêuticas, sendo que o risco aumenta com as doses mais elevadas. Os efeitos amnésicos podem estar associados com comportamento inadequado. É possível um aumento da freqüência de crises convulsivas durante o tratamento de longo prazo com determinadas formas de epilepsia.
  Distúrbios oculares: podem ocorrer distúrbios reversíveis da visão (diplopia), particularmente no tratamento de longo prazo ou de alta dose.
  Cardiopatias: foi relatado insuficiência cardíaca, incluindo parada cardíaca.
  Distúrbios do sistema respiratório: pode ocorrer depressão respiratória. Esse efeito pode ser agravado pela obstrução pré-existente das vias aéreas, danos cerebrais ou outras medicações administradas que deprimam a respiração. Como regra geral, esse efeito pode ser evitado com um cuidadoso ajuste da dose às necessidades individuais. Rivotril® pode causar aumento da produção de saliva ou de secreção brônquica em lactentes e crianças. Recomenda-se particular atenção à manutenção das vias aéreas livres nesses pacientes.
  Distúrbios gastrintestinais: foram relatados náuseas e sintomas epigástricos em casos raros.
  Distúrbios da pele e dos tecidos subcutâneos: urticária, prurido, erupção cutânea, perda de cabelo transitória, alterações da pigmentação podem ocorrer em casos raros.
  Distúrbios musculoesqueléticos e dos tecidos conectivos: fraqueza muscular. Este efeito adverso ocorre relativamente de forma freqüente e geralmente é transitório, desaparecendo espontaneamente no decorrer do tratamento ou após redução da dose. Pode ser parcialmente evitado aumentando-se a dose lentamente no início do tratamento.
  Distúrbios renais e urinários: pode ocorrer incontinência urinária em casos raros.
  Distúrbios do sistema reprodutivo: pode ocorrer disfunção erétil em casos raros.
  Perturbações gerais e condições do local de administração: Fadiga (cansaço, estafa). Este efeito adverso ocorre relativamente de forma freqüente e geralmente é transitório, desaparecendo espontaneamente no decorrer do tratamento ou após redução da dose. Pode ser parcialmente evitado aumentando-se a dose lentamente no início do tratamento. Reações paradoxais, incluindo irritabilidade, foram observadas (vide item Distúrbios psiquiátricos).
  Lesões, Envenenamento e Complicações processuais: foi observado um risco aumentado de quedas e fraturas em pacientes idosos sob uso de benzodiazepínicos.
  Exames complementares: pode ocorrer diminuição da contagem de plaquetas em casos raros.
  Abuso e dependência da droga – O uso de benzodiazepinas pode levar ao desenvolvimento de dependência física e psíquica (vide item Reações adversas a medicamentos). O risco de dependência aumenta com a dose e com a duração do tratamento, também é maior em pacientes com antecedentes médicos de álcool e/ou abuso de drogas.
  Uma vez que a dependência se desenvolve, a descontinuação brusca do tratamento será acompanhada pelos sintomas de abstinência. Durante tratamentos prolongados, os sintomas de abstinência podem se desenvolver após períodos mais longos de uso, especialmente com doses elevadas se a dose diária for reduzida rapidamente ou descontinuada bruscamente. Os sintomas incluem psicoses, distúrbio comportamental tremor, sudorese, agitação, distúrbios do sono e ansiedade, cefaléia, dores musculares, câimbras, extrema ansiedade, tensão, cansaço, confusão, irritabilidade e convulsões que podem ser associadas à doença de base. Em casos graves podem ocorrer os seguintes sintomas: desrealização, despersonalização, hiperacusia, parestesias, hipersensibilidade à luz, ruídos ou ao contato físico, ou alucinações. Uma vez que o risco dos sintomas de abstinência é maior após descontinuação brusca do tratamento, a retirada brusca do medicamento deve ser evitada e o tratamento – mesmo de curta duração – deve ser interrompido pela redução gradativa da dose diária.
  Os sintomas de descontinuação mais graves normalmente foram limitados àqueles pacientes que receberam doses excessivas durante um período de tempo prolongado. Sintomas de descontinuação geralmente moderados (p. ex., disforia e insônia) foram relatados após a descontinuação abrupta de benzodiazepínicos administrados continuamente em níveis terapêuticos durante vários meses. Conseqüentemente, após a terapia prolongada, a interrupção abrupta deve ser geralmente evitada e deve ser realizada diminuição gradual e programada (vide item Posologia). Os indivíduos predispostos a adquirir dependência (como os viciados em drogas ou álcool) devem ser vigiados com cuidado quando recebem clonazepam ou outros agentes psicotrópicos, devido à pré-disposição desses pacientes em adquirir hábito e dependência.

 

 

 

Enfim tempo

Caros amigos,

 

como é bom sentar aqui, a correira esta tanta que estou sem tempo para nada que amo fazer.

Clarinha esta doente de novo, perdeu muito peso, cresceu muito pouco, esta sem apetite até para as comidas que ela mais gosta. Fomos a neuro e dia 3/05 e ela diminuiu o topiramato para ver se amenizava essa falta de apetite, nada adiantou. Levei a clara a uma nutricionista, o que foi extemamente frustrante por que tudo o que ela me pediu para fazer não era nada diferente do que eu ja estava fazendo ainda por cima passou um leite como complemento alimentar que ajudou ainda mais  a não comer por que a deixa totalmente saciada. AFF…

Para completar ela teve conjutivite, como esta muito recorrente marquei um oftalmologista que nao me agradou muito, segui as recomendações que ele me passou e menos de 20 dias depois lá esta a conjutivite novamente. Procurei outro oftalmo e ela me disse que clara tem ceborreia nos cílios o que me deioxu preocupada por que no meu conceito de leigo ela esta com a imunidade muito baixa, o que me faz preocupar ainda mais com a alimentação. É extremante dificil ver minha filha tão magrinha com a cozinha tão farta.

A boa noticia é que arrumei uma babá e clara esta amando a ideia de ter uma "amiguinha" a relação dela com o exterior melhorou muito ( esta até balcuciando algumas palavrinhas), assim como as convulsões que agora são raras. Acredito que o O3 esteja realmente funcionando, apesar de nenhum dos médicos que cuida da clara ter noticias disso (rsrs), após cada convulsão antes do O3 ela ficava aerea e com a resposta muito lenta, hoje após as convulsões ela se recompõe rapidamente nem parece que ela acabou de ter uma convulsão e a resposta ao externo é mais rápida. A memoria aparentemente melhorou o pai dela veio visita-la e ele explicou para ela com o que ele trabalhava, no mesmo dia fomos ao Cepel e eu pedi a ela para contar a fono com o que o pai dela trabalhava, na linguagem dela o assunto rendeu todo a sessão (rsrs), ela ficou tão empolgada com o trabalho do pai que ainda hoje (2 semanas depois) quando pergunto sobre o trabalho do pai ela é só sorriso e ai começa a balcuciar qualquer coisa, devido a essa evento suponho que não só a memoria melhorou como a compreensão do que cerca.

A outra novidade é que ela está usando um brinco ai que ela ficou muito linda com ele, desde o acidente que ela nao usa por que tinha hipertonia e o adereço podia vir a machuca-la. Mais uma batalha vencida.

Estou me sentindo extremamente cansada, frustrada e muito sozinha com essa luta contra tudo e contra todos as vezes tenho a sensaçao que não vai haver fim.

…

Caros amigos,

 

clarinha hoje ficou de observação no hospital por causa de uma febre muito alta, a médica disse que era virose, foram feitos exame de sangue e uma chapa para descartar a penumonia.Todos os exames estavam normais entao decidi trazer para casa o hospital estava cheio e as crianças muito agitadas clara ficou assustada rsrs. A febre voltou e eu  a mediquei com dipirona se persistir voltaremos para o hospital. Ainda fico apavorada quando tenho que leva-la para o hospital acho que esse trauma nunca vai passar.

Consulta com a neuro

Caros amigos,

 

 

hoje fomos a neurologista Dra Claudia Machado, Clarinha cresceu ganhou peso mas ela optou por mudar o remedio. Infelizmente a combinação atual não esta funcionando. Hoje ela começa a usar o DEPACOTE, espero que dessa vez funcione.

 

 

bjos a todos os meus amigos e visitantes virtuais…

Observações

Caros amigos,

 

 

Estou aqui hoje para registrar algumas mudanças sutis no cotidiamo da clara depois que ela começou a usar o Clobasan.

Observei que surgiu uma secreção na garganta alguns dias depois do inicio do tratamento, o que é preocupante por que essa secreção costuma evoluir para pneumunia uma vez que a tosse no caso dela é ineficaz para expelir o catarro, entre uma dose e outra ela ficou bem desanimada  fisicamente e sonolenta o que também preocupa por que sem atenção devida ou necessário é impossivel fazer a estimulação diaria. Já postei aqui sobre os possiveis beneficios do ômega3 e as  formas de ingeri-lo, preocupada com a quantidade necessária para se beneficiar com o consumo resolvi mandar manipular em capsulas com a quantidade exata e tenho dado a ela dia sim dia não. Após o consumo regular da capsula de óleo do ômega 3, a secreção da garganta desapareceu junto com a sonolência, infelizmente não posso garantir que o uso dele fará as convulsões pararem como aconteceu no experimento com os ratos do laboratorio da Unifesp, mas estou na expectativa que ele amenize os efeitos devastadores da convulsão sobre os neurônios. Sou uma pessoa que acredito no poder da alimentação e no consumo de determinadas plantas para curar determinadas doenças, por isso fico frustrada de ter que me obrigar a intixicar  o organismo da clara com esses remedios que trazem sim beneficios mas uma vez ingerido regularmente provocam outras reações não agradaveis ao cerebro e ao organismo de uma maneira geral. Não vejo a hora desse pesadelo farmacologico acabar e eu poder usar a sabedoria que foi passada de geração em geração e manteve os meus fortes, saudáveis e preparados fisica e emocionalmente para enfrentar os obstáculos da vida.

Assim como já sentei aqui aos prantos relatando momentos de incertezas e muito medo, eu sei que em breve estarei aqui escrevendo um post sobre a vitória dessa batalha algum dia.

 

Um forte abraço a todos os meus amigos e visitantes virtuais.

Boas noticias

Caros amigos,

 

Faz 10 dias que estou dando a clarinha o ômega3 e faz 15 dias que aumentei a dose do remédio. Ela continua dando convulsões mas menos vezes ao dia e bem menos intenso, mas está dormindo mais horas. Aparentemente está dando certo, ela está um pouco mais alerta e com os movimentos mais coordenados. Dia 13 ela vai fazer 6 anos, já é uma moça linda e muito exigente rsrs. Como todos os anos vou fazer uma festinha para comemorar a vida dela e a nossa vitória afinal cada ano que passa ela esta melhor apesar de ser lento tenho que agradecer por estar acontecendo.

 

bjos aos meus amigos e visitantes virtuais. 

Proteção neurológica

Caros amigos,

Sempre antenada vi uma reportagem na TV sobre  o uso de ômega 3 para diminuir os efeitos da convulsão. Pesquisei e decidi dar doses diarias para a clara na esperança de que juntamente com os remédios finalmente possamos vencer esse mal.

Segue abaixo uma explicação encontarado no diário da saúde. http://www.diariodasaude.com.br/news.php?article=omega-3-protege-cerebro-durante-crises-epilepticas&id=4654

Estudos têm apontado inúmeros efeitos benéficos do ômega 3, incluindo a prevenção de doenças como Alzheimer e depressão.

Agora, uma pesquisa feita por cientistas da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e de outras instituições indica que o ômega 3 também pode ser um forte aliado no combate à epilepsia.

Com testes experimentais feitos em ratos, os pesquisadores verificaram que esse tipo de ácido graxo é capaz de minimizar a morte de neurônios durante crises epilépticas, além de ajudar na regeneração do tecido cerebral.

Captura do cálcio

O estudo, publicado na revista Epilepsy & Behavior, demonstrou que o ômega 3 aumenta a produção de proteínas que "capturam" a entrada do cálcio no neurônio e, por conta disso, ajuda a diminuir a morte das células cerebrais.

Na pesquisa, um grupo de dez ratos recebeu 85 miligramas de ômega 3 por quilo de peso durante 60 dias, enquanto foi administrada uma substância inócua a um número igual de animais, que serviu de grupo controle.

Os pesquisadores verificaram que os ratos que receberam ômega 3 apresentaram significativa preservação do tecido cerebral após a simulação de crises epilépticas, em relação aos demais.

Efeito anti-inflamatório do ômega 3

Também foi observado que o ômega 3 desempenhou importante papel anti-inflamatório, uma vez que o tecido cerebral dos animais com epilepsia apresentava anteriormente um processo inflamatório crônico.

"Temos resultados que mostram que o ômega 3 é neuroprotetor e desempenha atividade ‘antiepiléptica’", disse o coordenador da pesquisa, Fulvio Alexandre Scorza.

"Essa pesquisa foi muito importante por ter sido a primeira a mostrar uma ação cerebral do ômega 3 relacionada à epilepsia", disse. Os outros autores do artigo são Roberta Cysneiros (Universidade Presbiteriana Mackenzie), Vera Terra e Hélio Machado (Universidade de São Paulo, USP), Ricardo Arida, Marly de Albuquerque, Carla Scorza e Esper Cavalheiro (Unifesp).

Morte súbita

Scorza conta que, apesar de haver apenas outros seis grupos no mundo que estudam a morte súbita nas epilepsias, esse não é um evento raro. "As chances de os pacientes com muitas crises morrerem subitamente é de três a quatro vezes maior do que em indivíduos que não têm epilepsia", disse.

Os principais fatores de risco nesse caso são crises contínuas, início precoce da epilepsia, pacientes que estão tomando muitos medicamentos para controle das crises e idade (de 27 a 39 anos).

"Como o principal tratamento é o medicamento, nossa proposta é o uso de ômega 3 por meio da alimentação", afirmou. O pesquisador da Unifesp adverte, no entanto, que as pessoas com epilepsia não podem abdicar de seus remédios. "O ômega 3 é só mais uma forma de minimizar as crises da doença", salientou.

O que é epilepsia

A epilepsia é um distúrbio neurológico crônico que atinge cerca de 1% da população em geral. Causas comuns são traumas durante o parto e tumores no sistema nervoso central.

No Brasil, a principal causa é o parasitismo, principalmente a neurocisticercose provocada pela ingestão de água e alimentos contaminados. "Tem-se a ideia errônea de que esse parasita vem da carne de porco. É fato que se o animal estiver contaminado pode passar para as pessoas. No entanto, o principal foco de contaminação da larva (Cysticercus cellulosae) está na verdura e na água contaminada", explicou Scorza.

O cientista ressalta que a epilepsia é uma doença neurológica, e não psiquiátrica. "Essa observação é importante porque elimina o preconceito em torno daqueles que têm o problema. A saliva não transmite doença e não é infecciosa. Outro mito é que não precisa puxar língua. Sempre ensinamos isso para a população", disse.

Convulsão febril

O estudo atualmente prossegue em uma abordagem clínica com humanos, em parceria com pesquisadores da Universidade de São Paulo em Ribeirão Preto, em que estão sendo analisadas crianças com epilepsias refratárias.

Outro projeto de pesquisa, segundo ele, pretende avaliar a convulsão febril cerebral durante a infância para avaliar se o ômega 3 pode reverter o quadro. "Em geral, algumas crianças que têm crises convulsivas na infância quando chegam à adolescência desenvolvem as primeiras manifestações epilépticas", disse.

Peixes na dieta

Os ácidos graxos ômega 3 são gorduras essenciais para o funcionamento do organismo e podem ser encontrados em alimentos, principalmente peixes e na linhaça. "O ômega 3 não tem efeito colateral, mas, como suas cápsulas são caras, a recomendação é a ingestão semanal de peixe", disse Scorza.

Segundo ele, três porções de peixe por semana é o recomendado. Salmão, atum, anchova e sardinha são as espécies mais indicadas. Mas, segundo o pesquisador, é preciso ter algumas precauções, uma vez que alguns peixes são ricos em ômega 3, mas também possuem quantidades consideráveis de mercúrio.

"Isso é ruim principalmente para crianças e mulheres gestantes, porque o mercúrio é neurotóxico. Apesar de ter muito ômega 3, o atum é rico em mercúrio. Para a população em geral, o mais viável economicamente, e mais indicado, é a sardinha", disse.

Caso o peixe seja predador de espécies menores, poderá ter mais mercúrio. Outro aspecto é que existem espécies que têm pouco ômega 3, mas muito ômega 6, como a tilápia. "É claro que precisamos de ambos, mas, enquanto o ômega 3 é anti-inflamatório, o ômega 6 é pró-inflamatório, ou seja, facilita o processo inflamatório. O ideal é um balanço", explicou.

Sobre a melhor dose de ômega 3 para ser ingerida diariamente, veja a reportagem Quanto ômega-3 é necessário para evitar doenças cardiovasculares?.

Consulta com a Neuro

Caros amigos,

Levei a Clarinha para uma consulta com a neuro Dr. Claudia hoje, como sempre no quadro geral está tudo bem ela cresceu 2cm e engordou 200g, (não estranhem pois esse aumento de peso é super comemorado) mas as convulsões ainda persistem. Ela prescreveu um remédio chamado clobazan, infelizmente é necessário e eu estou torcendo para que essa atitude dê certo. Aparentemente as convulsões não atrapalham em nada mas sou da seguinte opinião é melhor prevenir do que remediar. Daqui a mais ou menos 15 dias já teremos uma posição se o novo remedio vai funcionar.

 

 

Um forte abraço.

Frustração

Caro diário,

Clarinha ficou internada de sábado para domingo no  NATE – FELICIO ROCHO para fazer o EEG VIDEO. Infelizmente o que nós achavamos que era sorriso era na realidade uma convulsão, a Dra Andreia Julião me aconselhou a falar com a Dra Claudia sobre uma troca de remedio que está sendo usada em um estudo em Florianopolis que tem dado certo.

Novo exame

Caros amigos,

 

 

Hoje levei clarinha na Dra Andreia Julião, especialista em convulsões, a consulta nao demorou muito e ela é super bacana. Durante a consulta precisei contar toda a historia novamente e a Clarinha não gostou muito, ela fez um pedido de internação para realizar um exame chamado VIDEO EEG, para definir que tipo de convulsão a Clarinha tem.

Consulta com a neuro

Caros amigos,

os últimos dias tem sido só alegria para mim, na sexta o pai da clarinha veio visita-la e ela sentiu ciumes dele, ontem pela manhã nós ensaiamos uma coreografia ouvindo Cazuza, a tarde ela tomou banho em pé e a noite ela conseguiu ficar na posição de engantinhar sozinha consguiu levantar  o tronco com a sua própria força. Hoje fomos a Neuro fazer a avaliação e a clarinha continua tendo convulsões a dose do anticonvulsivante foi aumentada e foi feito um pedido de eletro, no mais esta tudo ótimo o perimetro cefálico é 49cm, peso 15,8KG e a altura 1,04.

Um forte abraço….

Consulta com ortopedista

Caros amigos,

Hoje clarinha foi consultar com o ortopedista Dr Cesar Lima, ela foi avaliada e ele disse que está tudo bem com a formação óssea dela e que a cirurgia teve um resultado positivo como já era esperado. Ela está muito linda e bem resmungona como a avó hehe.

Iniciativa

Caros amigos,

a hora do banho da clarinha para mim ultimamente tem sido maravilhosa, contei a alguns dias o susto que ela nos deu ficando de pé sozinha em total equilibrio esse dia ficou marcado para mim, hoje ela me pregou outro susto descendo sozinha da cama e se equilibrando com certa dificuldade por causa da altura.
A ecoterapia já está dando resultado positivo, estou com as pernas bambas até agora hehe. Acredito que agora não demora muito para ela começar a descobrir o primeiro passo e depois finalmente andar livre e decidida como ela verdadeiramente é.

Inverno e seus efeitos…

Caros amigos,

Clarinha esta com conjuntivite, esse inverno está sendo meio complicado.
Eu a levei ao hospital para o pediatra passar um remédio para aliviar a coceira e a secreção, a consulta foi super tranquila fui atendida super rápido e na saida do hospital enquanto esperava um táxi, uma senhora que estava com sua filha parou para pedir informações a um rapaz que estava próximo. De repente  o rapaz surtou e começou a falar alto:
– A senhora não vê TV não, essa menina tossindo desse jeito e sem uma proteção? A gripe suina está matando viu?
e ela tentando se explicar:
– Isso é bronquite.
Mas ele não quis nem ouvir e continuou.
– Eu sou analfabeto mas não sou burro, passa na farmacia compra uma máscara. A gripe suina esta matando !!!
a senhora muito sem graça abraçou a sua filha e foi embora.

O que é conjuntivite?

A conjuntivite é uma inflamação da conjuntiva ocular,
membrana transparente e fina que reveste a parte da frente do globo
ocular (o branco dos olhos) e o interior das pálpebras. Em geral, ataca
os dois olhos, pode durar de uma semana a quinze dias e não costuma
deixar seqüelas.

Hipoterapia

Caros amigos.

hoje foi o primeiro dia de aula da clara, segundo a fisiterapeuta ela gostou muito de andar a cavalo e demonsrou isso esbravejando quando a aula terminou.
Ela ficou tão ansiosa com a novidade que acordou as 5:00 hs da manhã, voltou super cansada mas feliz com a novidade.

Logo volto com mais novidades….

Hipoterapia

Caros amigos,

Hoje levei clarinha no Cepel para uma avaliação, e tudo correu super bem ela foi aceita e começa no sábado agora. Logo vou postar fotos aqui. Como vocês já estão acostumados logo abaixo vou explicar o motivo desse tratamento.

Um forte abraço…

Hipoterapia

A
hipoterapia é o uso do cavalo como modalidade de tratamento, no qual o paciente não vai exercer influência ativa sobre o animal. O seu
objectivo é a livre transferência do movimento do dorso do cavalo para
o paciente e a adaptação do mesmo a esse movimento.

O Mediador “cavalo” dotado de movimentos próprios serve de superfície móvel à bacia do paciente.


A Reeducação pela Equitação

Indissociável
da hipoterapia, a Reeducação pela Equitação é um método global com uma
componente geralmente lúdica, no qual o paciente é visto como um todo,
como tal, é utilizado em deficientes físicos e mentais. Pretende ser um
apoio a um tratamento clássico e deverá ser utilizado como método
complementar.


Potencialidades terapêuticas como técnica de fisioterapia

• A
  cavalo a mobilização da bacia é provocada progressivamente pelo
  movimento do dorso do próprio cavalo a passo e por um trabalho muscular
  dos isquiotibiais, glúteos e dos abdominais.
• A necessidade do
  paciente de se “manter em sela” obriga a um jogo alternativo dos grupos
  musculares independentemente da sua vontade, o que vai ser uma via
  aberta a novos reflexos com a funcionalidade de adquirir o equilíbrio e
  uma posição vertical.
• A importância da relação entre o paciente e
  o cavalo tornou aualmente esta técnica numa terapia de intervenção
  das disfunções físicas/motoras. A intervenção junto da criança com
  paralisia cerebral sublinha a dimensão de uma reabilitação a longo
  prazo, provocando-lhe um espirito de iniciativa motor numa relação de
  prazer partilhada entre o fisioterapeuta e o paciente. 

A Reeducação pela Equitação como tratamento das perturbações psicomotoras

A
utilização da R.P.E. como intervenção psicomotora e mediador
terapêutico, define-se pela sua originalidade de comunicar através de
canais de comunicação não-verbais. Em cima do cavalo, o corpo é
estimulado na sua globalidade. Graças ao corpo a corpo com o cavalo, o
tocar, o sentido da realidade, e a presença do psicomotricista, permite
a educação dos outros sentidos. Montar a cavalo, permite também graças
a dinâmica motora e relacional, restaurar a imagem corporal por vezes
desconhecida ou mal vivênciada.

Do ponto visto psicomotor a
Reeducação pelo Equitação tem como objectivo, beneficiar aqueles que
apresentam perturbações que dificultam a harmonia do gesto e que
apresentam comportamentos inadaptados/inadequados. É ainda um método
terapêutico psicossomático que beneficia das inúmeras potencialidades
do cavalo e favorece:

• A harmonia tónica (através da normalização do tónus muscular)
• A diminuição do tempo de latência neurológica
• A coordenação e dissociação dos movimentos
• A iniciativa motora a descoberta do prazer
• Aceitação das regras e do reconhecimento do limites
• O domínio corporal e emocional
• A descoberta do esquema corporal,
• A adaptação ao ritmo,
• O sentido do equilíbrio,
• A lateralidade,
• A relação, partilhando um espaço com outras crianças, ou integrado num grupo equestre
• A independência

 

INVERNO E SEU EFEITOS …

Caros amigos,

Clara esta com otite, essa inflamação começou no sábado e clarinha está sentindo muita dor. Fomos ao médico e ele receitou um antibiótico e um analgésico.
Otite é uma doença comum nesse período segue abaixo um artigo  tirada da web http://www.abcdasaude.com.br/artigo.php?314.
Acredito que quanto mais informações temos menos o medo nos acomete.

OTITE MÉDIA AGUDA – INFLAMAÇÃO NO OUVIDO

O que é?

A otite
média aguda é uma infecção no ouvido médio causada por um germe
(bactéria). É muito comum nas crianças. O ouvido é dividido em 3
partes: externo, médio e interno. O ouvido médio é uma cavidade com ar
localizada entre o tímpano e o ouvido interno. A tuba auditiva (trompa
de Eustáquio), um canal de comunicação entre ouvido médio e nariz, tem
a função de ventilação e limpeza.

A figura mostra o ouvido externo e tímpano; ouvido médio e tuba auditiva; ouvido interno.

Como se adquire?

A
infecção no ouvido médio se faz através da tuba auditiva quando está
com sua função prejudicada por inflamações ou obstruções, como
acontece, por exemplo, nas alergias do nariz ou nas infecções da
faringe (garganta). O germe (bactéria) presente na garganta migra pela
tuba auditiva até o ouvido médio onde se multiplica nas secreções aí
acumuladas, resultando uma otite média aguda. Também o vírus pode
causar otite média. O risco de ocorrer uma infecção é maior se a tuba
auditiva é pequena ou se não funciona de maneira eficiente, como
acontece nas crianças pequenas. Também a criança que mama no peito ou
toma mamadeira na posição deitada é mais propensa às otites porque a
posição facilita a entrada de alimentos, sucos digestivos e germes na
tuba auditiva.

A infecção do ouvido médio
ocorre, na maioria das vezes, após gripe. É freqüente, também, através
do contato com outras crianças. Surge também muitas vezes, durante as
doenças infecciosas da infância, tais como sarampo.

Quais são os sintomas?

Os
principais sintomas são dor e diminuição da audição. A dor costuma ser
severa. Outros sintomas podem estar presentes: febre, inquietude, perda
de apetite e secreção no ouvido se houver ruptura timpânica (perfuração
do ouvido); vômitos e diarréia podem ocorrer nas crianças pequenas.

Como o médico faz o diagnóstico?

O
diagnóstico é feito através da história e do exame otológico com
otoscópio (aparelho específico para visualizar o ouvido) e/ou
microscópio. Na otoscopia ou microscopia o médico verifica a coloração
e situação da membrana timpânica, que costuma estar vermelha e abaulada
na otite média aguda.

Como se trata?

O
tratamento é feito com o uso adequado de antibióticos e analgésicos.
Terminado o tratamento o médico verifica se o líquido da infecção que
se acumulou atrás do tímpano está sendo reabsorvido e se a audição está
voltando ao normal. A presença de líquido no ouvido médio interfere no
mecanismo de condução do som, causando surdez. Caso o líquido e perda
auditiva persistam por mais de três meses, pode ser necessário um
tratamento cirúrgico que consiste em uma pequena abertura no tímpano e
retirada do líquido acumulado no ouvido médio.

Como se previne?

Algumas medidas podem ser tomadas para diminuir a incidência de otites nas crianças:
 

	a alimentação deve ser feita, preferencialmente, com leite materno por causa da proteção que este confere contra a otite;
	as mães não devem amamentar com a criança deitada e sim inclinada;
	vacinar a criança contra a gripe anualmente a partir dos seis meses de idade;
	não fumar em casa, pois a fumaça do cigarro aumenta o risco de infecção no ouvido, pelo prejuízo que causa à função da tuba auditiva e pelas alterações provocadas na mucosa de proteção do nariz e garganta.

Perguntas que você pode fazer ao seu médico

Por que estou com dor de ouvido?

Por que estou ouvindo menos?

Apesar de estar pingando gotas no ouvido, a dor não melhorou. Por quê?

A otite pode causar dano definitivo à audição?

O que devo fazer para evitar as otites de repetição no meu filho?

Resultado da Polissonografia

Caros amigos,

o resultado do exame de polissonografia ficou pronto na quarta-feira, o resultado de um modo geral é muito bom. O sono dela pode ser considerado normal em todos os sentidos e a respiração também, no entanto, as convulsões permanecem o que explica os sustos noturnos. A neurologista aumentou a dose do remédio e vamos ficar atentos afinal é tudo que podemos fazer em relação a isso. Bom por hoje é isso espero, realmente espero que no próximo exame o resultado seja diferente.

Um forte abraço !

CONSULTA COM A NEURO

Caros amigos,

Ontem Clarinha teve uma
consulta com a Neurologista dra Claudia Machado, Clara está com 1,05m pesando 16KG, ela
engordou 3kg em 2 meses, o perimetro cefálico é 49cm. No geral ela está
bem. Meu avô hoje estava comentando o quanto ela apresentou de
melhoras, suas interações etc e tal. Eu particularmente acho Clara o
máximo, uma guerreira nata. Bom eu sei que sou suspeita para falar
afinal de contas hehe  ela é minha filha.